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Lundi 20 février 2012 1 20 /02 /Fév /2012 10:07

MERCI à ceux qui, une fois de plus, ont entouré Pierre et sa famille dans cette (més)aventure !
Pour la 6ème fois ce lundi 13 février, Pierre était sur la table d’opération. Cette fois il s’agissait « simplement » de retendre la tige de croissance qui est dans le dos de Pierre.
Le docteur Miladi a allongé la tige du côté supérieur et en a également modifié la courbure afin qu’elle épouse mieux la morphologie du dos.
L’opération s’est bien passée, le réveil, comme toujours, un peu moins bien… Beaucoup de douleur et des sensations désagréables dues au cocktail d’antidouleurs, un peu d’anxiété et d’inquiétude, mais moins d’angoisse et de nervosité que lors de certaines expériences passées.
L’hôpital Necker où travaille maintenant le docteur Miladi et où Pierre avait déjà été opéré en mars dernier est un lieu où le personnel est particulièrement respectueux des enfants et de leurs besoins. Pierre a pu discuter avec l’anesthésiste avant son opération et ses demandes ont été entendues et prises en considération (par exemple, il a gardé depuis juillet 2010 une phobie tenace du masque de Meopa, et préfère carrément la piqûre). Nous n’irons pas jusqu’à dire qu’un séjour en hôpital est agréable mais Pierre a eu le confort de se sentir en confiance.
Du côté des voisins de chambre, nous avons eu de la chance également : d’abord un petit bonhomme tout mignon de 17 mois, puis un grand garçon très calme de 9 ans… Cela facilite un peu la tâche de partager sa chambre avec des personnes tranquilles.
Pierre a retrouvé sa maison et ses frères ce jeudi en fin de journée. Beaucoup de bonheur d’être de retour en famille mais aussi beaucoup de tensions et encore une grande fatigue à évacuer chez chacun. Ces périodes d’opération sont une véritable zone de turbulences pour toute la famille et nous sommes bien heureux d’avoir quelques jours pour souffler et reprendre nos marques.
Normalement Pierre ne revoit le bloc opératoire que dans un an ; nous croisons les doigts pour que sa convalescence suive son cours normal et qu’il cicatrise sans complications.
 « Maintenant, Pierre a l’habitude »… a-t-on entendu avant notre départ. Non, on ne s’habitue pas à ce genre d’expérience, on peut simplement utiliser notre vécu pour anticiper les difficultés, et mieux s’armer afin de les traverser.

Par Pascal et Karin Renard - Publié dans : Actualité
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Mardi 18 octobre 2011 2 18 /10 /Oct /2011 11:41

Vous avez remarqué, le grand nettoyage annoncé n'a malheureusement pas eu lieu! Eh oui, une année passée à travailler non stop malgré un été à l'hôpital, ça finit par se payer un jour ou l'autre.

Nos vacances d'été furent (enfin!) resourçantes mais ont tout juste suffi à récupérer de cette année 2010-2011 très mouvementée.

Pierre est entré en 1ère primaire et tout se passe très bien. Il a aussi rejoint la ribambelle des baladins et revient chaque samedi rayonnant de passer son après-midi à jouer dans les bois.

Depuis quelques jours, en revanche, nous devons composer avec sa nervosité et ses explosions inattendues et tout cela est sans doute dû à la perspective de la visite de contrôle à l'hôpital Saint-Luc que nous effectuerons ce mercredi 19 octobre après-midi. Depuis l'intervention du mois de mars, Pierre avait presque oublié que son dos est un objet d'attention médicale particulier... ça fait du bien de souffler de temps en temps.

Davantage de nouvelles dans quelques jours après la visite au docteur Mousny et les radios de contrôle.

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Par Pascal et Karin Renard - Publié dans : Actualité
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Mardi 12 juillet 2011 2 12 /07 /Juil /2011 10:04

Bonjour à tous,

Pierre va très bien même s'il vit un grand chamboulement: l'école maternelle, c'est fini, en route pour l'école primaire! Nouvel environnement, nouveaux copains, l'horizon est rempli d'inconnu et cela perturbe un peu Pierre. Il est heureux d'avoir des contacts téléphoniques et des petits rendez-vous avec ses "super-potes" de maternelle pendant ce mois de juillet.

Cette année scolaire fut bien chargée et bien fatigante pour tous, après un été 2010 passé quasi exclusivement à l'hôpital.

Nous croisons les doigts pour que ces vacances-ci se déroulent plus normalement!

Nous allons en profiter pour retravailler le blog de Pierre auquel nous n'avons pas pu consacrer tout le temps que l'on aurait souhaité au long de cette difficile année... Ce n'est pas pour tout de suite mais nous allons réorganiser le blog de fond en comble pour qu'il corresponde mieux à l'actualité de Pierre et à sa réalité d'aujourd'hui. Nous nous sommes également rendu compte qu'une partie de l'historique manquait, bref, nous allons clarifier tout cela.

En attendant, nous vous souhaitons un très bel été et espérons que chacun en profite pour recharger ses batteries.

Pierre vous embrasse

Par Pascal et Karin Renard
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Jeudi 24 mars 2011 4 24 /03 /Mars /2011 21:07

Jeudi 24/03/2011

 

On ne s'habitue jamais... et pourtant on apprend, on tire les leçons, on se protège mieux.

 

Paris est rayonnante en ce début de printemps et bien sûr, cela contribue à adoucir cette cinquième expérience de bloc opératoire pour Pierre. Changement de lieu: Saint-Vincent de Paul, c'est fini... première hospitalisation à Necker - Enfants malades, du XIVème au XVème.

 

Une constante parmi toutes ces expériences, la confiance indéfectible envers ses médecins, le Dr Lotfi Miladi, qui le suit à Paris depuis quatre ans, et le Dr Maryline Mousny, qui a fait le trajet de Bruxelles pour travailler avec le Dr Miladi et participer à l'opération de Pierre.

 

L'intervention de ce jeudi matin était "mineure", une "simple" distraction de sa tige de croissance implantée en juillet dernier. Elle s'est bien déroulée d'après ses deux chirurgiens.

 

Côté moral, des hauts et des bas, quelques gros chagrins et mouvements d'humeur impressionnants. Grosse colère au retour en chambre !!! Faut que ça sorte! Une saine colère rageuse! Mais l'idée de sortir après 24 heures est un bon stimulant.

 

Papa et Maman se relaient et le petit voisin de chambre, Hugo, est un agréable et calme compagnon.

 

Nous avions envisagé un moment que Papa resterait à la maison avec les grands frères. Pierre avait réclamé sa présence à son chevet.

 

Sorti du bloc vers 10h30, Pierre s'est réveillé en salle de ... réveil avec Maman et Papa. Après son retour en chambre et une sérénité retrouvée, Pierre a beaucoup dormi. Il a commencé à boire et a mangé une petite purée dans l'après-midi et le soir quelques coquillettes.

 

On peut souffler. Reste à espérer que la suite suive paisiblement son cours et qu'il se mette bien en route demain pour terminer sa convalescence à la maison.

 

Par Pascal et Karin Renard - Publié dans : Actualité
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Lundi 24 janvier 2011 1 24 /01 /Jan /2011 19:07

Ce mardi 18 janvier Pierre et ses parents ont rendez-vous à Paris et découvrent pour la première fois l'hôpital Necker où exerce maintenant le docteur Miladi.

1h40 de retard pour le Thalys (vol de câbles en cuivre, circulation alternée sur une seule voie!), pas l'occasion de dîner, juste le temps d'attraper un sandwich à grignoter dans la salle d'attente. Il faut découvrir un nouveau trajet: finies les anciennes habitudes, fini le temps où l'on traversait Paris les yeux fermés pour rejoindre Saint-Vincent de Paul. Tout le service a déménagé!

L'hôpital est en travaux et le personnel accueillant, quoique un peu débordé. Le docteur Miladi semble très en forme et Pierre est heureux de le revoir. Comme nous le savions déjà, Pierre a énormément grandi (109cm), ce qui est bien sûr une bonne nouvelle mais cela signifie que la colonne doit suivre le mouvement et qu'il est bientôt temps d'allonger légèrement la tige de croissance: c'est prévu pour le jeudi 24 marsprochain. C'est ce que le docteur Miladi nous avait annoncé en juillet: environ huit mois entre les opérations. L'intervention est plus légère que celles que Pierre a connues précédemment; on ne devra plus ouvrir tout le long de la colonne mais juste effectuer une petite incision.

Néanmoins, l'idée de passer de nouveau deux nuits à l'hôpital réveille de mauvais souvenirs et un vécu douloureux. Le docteur Miladi est très à l'écoute notamment en ce qui concerne l'expérience traumatisante que constitua pour Pierre l'anesthésie lors de l'opération de juillet. Tout le monde promet à Pierre qu'il pourra en discuter lors de l'entretien avec le médecin anesthésiste, 48heures avant l'opération.

Pas le temps de souffler et nous voilà de retour à la maison, où Pierre extériorise tout à coup un gros chagrin. Ces visites sont décidément fatigantes et nous discutons ensemble de l'hospitalisation à venir. C'est un grand réconfort pour Pierre d'avoir une profonde confiance en ses médecins et d'être soigné par des personnes qui sont attentives à son bien-être global et pas uniquement à sa colonne vertébrale.

Soyons heureux que la santé de Pierre évolue bien! La famille va maintenant consacrer son énergie à ce que tout se passe au mieux au mois de mars.

Par Pascal et Karin Renard - Publié dans : Actualité
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